(Sóng trẻ) - Được chẩn đoán mắc rối loạn tự kỷ khi chưa tròn một tuổi, Nguyễn Trung Hiếu (27 tuổi, Hà Nội) đã trải qua hành trình trưởng thành với nhiều thử thách. Đồng hành cùng con suốt 27 năm, chị Nguyễn Thị Mai Anh (54 tuổi, Hà Nội) kiên trì tìm tòi và học hỏi, bắt đầu từ những điều nhỏ nhất để giúp con từng bước hòa nhập.

Với chị Mai Anh, khoảnh khắc con chào đời là giây phút hạnh phúc nhất cuộc đời. Thế nhưng, niềm vui ấy sớm vơi đi khi chị dần nhận ra con trai mình có những dấu hiệu khác lạ. Ngay từ giai đoạn 6-7 tháng tuổi, trong khi các bạn đồng trang lứa đã nhanh nhạy, biết giao tiếp bằng mắt và phản ứng linh hoạt, thì Trung Hiếu gần như chưa có những biểu hiện này. 

Chính linh cảm của người làm mẹ giúp chị dần nhận ra hành trình phát triển của con có phần chậm hơn so với bình thường. Từ đó, chị liên tục đưa con đi thăm khám tại nhiều cơ sở khác nhau, nhưng không nhận được câu trả lời rõ ràng. Có thời điểm, con trai bị nghi ngờ mắc những bệnh lý khác, nhưng sau đó lại bị bác bỏ, khiến hành trình tìm kiếm nguyên nhân của chị càng trở nên mơ hồ và kéo dài.

Ròng rã suốt nhiều tháng trời, Nguyễn Trung Hiếu đã có kết luận có dấu hiệu tự kỷ, song cảm xúc đầu tiên của chị Mai Anh không phải là tuyệt vọng mà là nhẹ nhõm. “Lúc đó tôi chưa hiểu rõ về căn bệnh tự kỷ. Tôi chỉ nghĩ, khi đã xác định được tình trạng, con có thể được điều trị bằng thuốc hoặc can thiệp y tế, thậm chí nhập viện một thời gian sẽ ổn”, chị nhớ lại. 

Tuy nhiên, càng đi sâu vào hành trình ấy, hiểu rõ hơn những gì con sẽ phải đối mặt, chị rơi vào trạng thái suy sụp trong thời gian dài. Khó khăn của trẻ tự kỷ không chỉ nằm ở việc chậm phát triển ngôn ngữ, mà còn ở sự hạn chế giao tiếp bằng mắt, ít phản ứng với mọi người xung quanh và nhiều trở ngại trong quá trình hòa nhập xã hội.

Thời điểm đó, các dịch vụ hỗ trợ cho trẻ tự kỷ tại Việt Nam còn hạn chế, từ trung tâm chuyên biệt, đội ngũ giáo viên cho đến tài liệu hướng dẫn. Hầu hết phụ huynh có con mắc căn bệnh này đều phải tự mày mò. Thế nhưng, ngay cả khi đã tìm hiểu, nhiều người vẫn gặp khó khăn trong việc áp dụng, bởi việc dạy trẻ tự kỷ đòi hỏi những phương pháp và kỹ năng đặc thù.

Giai đoạn đầu, chị cũng không tránh khỏi thất bại. Hiếu vẫn có khả năng nhìn, nghe, nói, nhưng lại không biết cách sử dụng chúng trong giao tiếp và tương tác. Không nản lòng, chị tiếp tục tìm đến các khóa học về giáo dục đặc biệt và tham khảo kinh nghiệm từ chuyên gia và các phụ huynh đi trước. Từng bước, chị dần tìm ra cách tiếp cận phù hợp với con trai.

Động lực lớn nhất của chị Mai Anh đến từ nỗi trăn trở về tương lai của con. Qua quá trình tiếp xúc với nhiều gia đình có con trong phổ tự kỷ và quan sát những trường hợp đã trưởng thành, chị nhận ra nếu không kiên trì can thiệp, con sẽ khó có thể sống tự lập, thậm chí là tự tồn tại.

“Ngay cả những kỹ năng cơ bản như ăn uống, đi lại hay vệ sinh cá nhân, nếu không được dạy, con cũng không thể tự làm. Nghĩ đến việc sau này mình già đi hoặc không còn nữa, con sẽ phải sống như thế nào, đó là điều khiến tôi không thể dừng lại”, chị bày tỏ.

Từ đó, chị đặt ra những mục tiêu giản dị: giúp con có thể tự ăn, tự mặc, tự vệ sinh cá nhân, tự ngủ. Dù nhiều người cho rằng mục tiêu như vậy là quá thấp, bởi họ kỳ vọng con đi học hay có nghề nghiệp trong tương lai. Nhưng với chị, việc con có thể tự phục vụ bản thân đã là một bước tiến rất lớn.

May mắn khi con trai yêu thích các hoạt động bên ngoài, từ đó, chị Mai Anh chủ động tìm kiếm những môi trường phù hợp với con. Từ trung tâm nghệ thuật, lớp học âm nhạc đến các sự kiện cộng đồng. Dần dần, Trung Hiếu không chỉ tham gia mà còn trở nên tự tin, hòa nhập hơn vào không khí chung.

Song song với đó, chị kết nối với các phụ huynh có con tự kỷ, lập những nhóm nhỏ 5-7 gia đình để cùng chia sẻ, hỗ trợ. Dù các con không phải lúc nào cũng giao tiếp trực tiếp, việc cùng tham gia trong một không gian chung cũng được xem là một bước tiến.

Khi con bắt đầu có thể tham gia các hoạt động và có tiến bộ trong sinh hoạt hàng ngày, tâm lý của chị Mai Anh cũng dần thay đổi. Những lo lắng của chị không còn nặng nề như trước, thay vào đó là cảm giác yên tâm hơn khi nhìn thấy con từng bước thích nghi với cuộc sống.

Niềm vui của chị không đến từ những thay đổi lớn, mà từ những điều rất nhỏ. Việc con có thể tự vệ sinh cá nhân, tự thực hiện các sinh hoạt thường ngày nếu có người hướng dẫn, nhắc nhở khiến chị tự hào về một hành trình dài đã qua. Những việc ấy với người bình thường có lẽ là những điều rất đơn giản, nhưng nó lại là bước tiến đáng kể đối với trẻ tự kỷ.

Thực tế hiện nay đã xuất hiện nhiều mô hình hỗ trợ người tự kỷ trưởng thành. Các bạn có thể làm việc tại quán cà phê, đảm nhận những công việc đơn giản như phục vụ, nhận đơn và có thu nhập. Điều này cho thấy, nếu được hướng dẫn phù hợp, người tự kỷ hoàn toàn có khả năng tham gia lao động và hòa nhập xã hội.

Chia sẻ về những mong muốn với con trai trong tương lai, chị cho biết: “Tôi mong con có thể sống độc lập hoàn toàn, từ việc tự chăm sóc bản thân đến tự chủ về tài chính. Hiện tại, con vẫn sống cùng gia đình, nhưng đã có một không gian sống riêng. Trong tương lai, gia đình sẽ tiếp tục đồng hành, hỗ trợ để con từng bước tiến tới cuộc sống tự lập hoàn toàn”.

Hơn 20 năm đồng hành cùng con, hành trình ấy chưa bao giờ là dễ dàng. Nhưng với chị Mai Anh, mỗi bước tiến nhỏ của con hôm nay không chỉ là thành quả của sự kiên trì, mà còn là hy vọng cho một tương lai mà ở đó, Hiếu có thể tự đứng vững trên chính đôi chân của mình.