Kết nối cộng đồng nhân ngày Hemophilia Thế giới 2012

(Sóng Trẻ) - Chiều ngày 17/4, tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung Ương đã diễn ra Lễ mít tinh với thông điệp “ Thu hẹp khoảng cách – Kết nối cộng đồng” do Viện Huyết học Truyền máu Trung ương phối hợp với Quỹ Hỗ trợ Giáo dục Những ngôi nhà hạnh phúc (Happy Houses Foundation - HHF) tổ chức nhằm hưởng ứng ngày Hemophilia Thế giới.(17/4/1989 – 17/4/2012).

Kết nối thông tin về Hemophilia tại Việt Nam.

Sau màn nhảy hiện đại chào mừng khai mạc lễ mít tinh, Th.S Nguyễn Thị Mai (Phụ trách trung tâm Hemophilia Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương – Tổng Thư Kí Hội Rối loạn đông máu di truyền Việt Nam) trình bày cụ thể về nguyên nhân, tình hình chăm sóc bệnh nhân Hemophilia tại Việt Nam, vai trò của bệnh nhân và người nhà bệnh nhân trong việc tự chăm sóc.

Bệnh máu khó đông – hemo là căn bệnh mãn tính, theo thống kê ở nước ta có hơn 6000 người mắc căn bệnh này. Trong đó, chỉ có khoảng 20% bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị; vì vậy, đa số họ phải gánh chịu nhiều nỗi đau và đối mặt với cuộc sống vô cùng khó khăn. 

Những năm qua, nước ta đã có nhiều bước đi đáng ghi nhận nhằm xoa dịu nỗi đau ấy. Tiêu biểu là việc thành lập Hội Rối loạn đông máu di truyền Việt Nam (22/5/2007), thực hiện chế độ giúp đỡ có bảo hiểm, tổ chức các chiến dịch truyền thông, hợp tác với tổ chức HFF nhằm tuyên truyền, giáo dục, gây quỹ hỗ trợ bệnh nhân Hemo…

Hội Rối loạn Đông máu Di truyền VN  trao bức tranh

Close the Gap cho Quỹ HHF 

Một số bất cập cũng được chỉ ra thẳng thắn: Chi phí cho chế phẩm quá lớn so với khả năng tài chính, các bệnh viện chưa được đầu tư đồng đều, công ty dược phẩm chưa cung cấp đủ chế phẩm máu cho điều trị bệnh…Cùng với đó là những đề xuất thiết thực: Tiến tới tổ chức điều trị sớm tại nhà có hướng dẫn và giám sát. Xây dựng chương trình Quốc gia cung cấp chế phẩm máu cho tất cả bệnh nhân trên toàn quốc. Thực hiện quyết định số 14/2012/ QĐ – TTg của Thủ tướng Chính Phủ...Lễ mít tinh còn chào đón sự ra mắt các Câu lạc bộ Rối loạn đông máu di truyền của 3 tỉnh: Hưng Yên, Hải Dương và Thái Bình.

Đặc biệt, chương trình đặt ra và giải đáp câu hỏi: “Làm thế nào để sống chung với bệnh?”. GSTS.Nguyễn Anh Trí (Chủ tịch Hội Rối loạn máu di truyền – Viện trưởng viện Huyết học Truyền máu Trung ương) chia sẻ: “Bệnh Hemophilia mang lại nỗi đau ghê gớm cho từng bệnh nhân, gia đình, dòng họ của họ và toàn xã hội. Nó sẽ tiếp tục lan rộng nếu chúng ta không tích cực điều trị khoa học”.

Ông nhấn mạnh vai trò của bệnh nhân và người nhà bệnh nhân trong việc tự chăm sóc khi phải sống chung với bệnh. Kêu gọi mọi người gắn bó với Hội Rối loạn đông máu di truyền Việt Nam vì đây là ngôi nhà chung cho mọi thành viên chia sẻ, kết nối và cập nhật kiến thức về điều trị, chăm sóc bản thân. 

“Thu hẹp khoảng cách – Kết nối yêu thương”

Buổi họp mặt nhân Ngày Hemophilia Thế giới là một chương trình có ý nghĩa xã hội sâu sắc. Chương trình đúng như tên gọi của nó là thông điệp gắn kết tất cả mọi người trong một mối đồng cảm, sẻ chia lớn. Góp phần xua tan nỗi đau của bệnh nhân mắc chứng máu khó đông.

Thu hẹp khoảng cách trong việc chăm sóc Hemophilia thế giới nói chung và Việt Nam nói riêng. Tạo cơ hội điều trị ngang bằng nhau cho các bệnh nhân. Kết nối, giao lưu nhằm nâng cao nhận thức về căn bệnh máu khó đông. Không những xây dựng thái độ tích cực về căn bệnh cho bệnh nhân và người nhà bệnh nhân mà còn đánh thức lòng nhân ái, đồng cảm của toàn xã hội _Chị Hằng (Ban Tổ Chức chương trình) chia sẻ về thông điệp Ngày Hemophilia Thế Giới năm 2012.

Trong khuôn khổ chương trình, phần giao lưu với hai bệnh nhân Hoàng Minh và Duy Tùng với những chia sẻ chân thành, thú vị đã để lại trong lòng mọi người nhiều cảm xúc trước nghị lực, niềm tin của các anh.

Giao lưu với bệnh nhân hemophilia

Anh Tô Thanh Hưng (Thanh Hóa) mắc bệnh gần 5 năm, lần đầu tiên tham dự buổi lễ nói: “Tôi không cô đơn, quanh tôi có gia đình, bạn bè và sự quan tâm của cả xã hội. Đó là điểm tựa giúp tôi vượt qua những mặc cảm, suy sụp ban đầu. Tôi nghĩ một người bệnh thì yếu hơn một người lành lặn nhưng ba người bệnh có thể bằng một người bình thường. Vì vậy, tôi mong muốn xã hội cùng chung tay chia sẻ để những người bệnh hemophilia được sống một cuộc sống bình thường, có ích, không trở thành gánh nặng cho gia đình và cộng đồng”.

Bạn Nguyễn Minh Trâm (Quyền trưởng nhóm phát triển quỹ HHF) gửi thông điệp: Mình là một tình nguyện viên cho chương trình. Suy cho cùng chúng mình có sức trẻ, có lòng nhiệt huyết. Nhưng cái chúng mình chưa đủ đó là vật chất để giúp đỡ các bệnh nhân. Mình mong Nhà nước và các tổ chức hảo tâm hãy chia sẻ vật chất với những người bệnh. Vật chất ở đây không chỉ là tiền bạc, có thể là tạo công ăn, việc làm để bệnh nhân làm việc và sống có ích.

Mọi người đến tham dự chương trình đều cùng chung một nước mơ cho bệnh nhân hemophilia được chăm sóc, điều trị tốt nhất, được sống cuộc sống ý nghĩa. Ước mơ đó không phải không thể trở thành hiện thực. 

Tin rằng với sự chung tay của của bệnh nhân, gia đình bệnh nhân, các cơ quan đoàn thể, các tổ chức xã hội ước mơ ấy sẽ trở thành hiện thực trong tương lai gần.

                                                                                         Trịnh Thị Lệ Thu

                                                                                            Nguyễn Thị Lan

                                                                        Lớp Báo mạng điện tử K.31

                                                              Học viện Báo chí và Tuyên Truyền