TS. Đỗ Nghiêm Thanh Phương: “Tự kỷ không phải dấu chấm hết” 

(Sóng trẻ) - Khi biết con mắc rối loạn phổ tự kỷ, nhiều gia đình đối diện về nỗi lo cho tương lai của con và chống chọi các quan điểm sai lầm tồn tại dai dẳng trong xã hội về hội chứng. 

Trao đổi với phóng viên, TS. Đỗ Nghiêm Thanh Phương - Trưởng bộ môn Công tác xã hội Trẻ em và Gia đình, Trường Đại học Sư phạm Hà Nội đã chỉ ra những ngộ nhận phổ biến về tự kỷ.  

PV: Trong suốt những năm trong nghề và trị liệu cho nhiều trường hợp tự kỷ, ông nhận thấy có những hiểu lầm nào về rối loạn phổ tự kỷ vẫn đang tồn tại dai dẳng?

TS. Đỗ Nghiêm Thanh Phương: Có thể nói là rất nhiều. Điều đáng lo ngại là không ít nhận định chưa chính xác lại được truyền tai nhau trong thời gian dài, dần trở thành những sự thật mà nhiều người mặc nhiên tin tưởng.

Trước hết ngộ nhận phổ biến cho rằng tự kỷ như một căn bệnh. Thực tế, tự kỷ không giống ung thư hay các bệnh lý thông thường khác. Đây là một rối loạn phát triển liên quan đến hệ thần kinh, ảnh hưởng đến quá trình phát triển của trẻ từ rất sớm.

Tiếp theo, nhiều người cho rằng một người trưởng thành có thể mắc tự kỷ. Tuy nhiên, tự kỷ là một rối loạn xuất hiện từ rất sớm trong quá trình phát triển. Có những trường hợp từ nhỏ đã gặp khó khăn trong giao tiếp và tương tác xã hội nhưng các biểu hiện chưa quá rõ rệt hoặc chưa được gia đình nhận biết. Đến khi trưởng thành, những khó khăn này trở nên nổi bật hơn và họ mới được chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ. 

Đặc biệt nhiều ý kiến cho rằng tự kỷ thì sẽ chữa khỏi, đây là quan điểm tôi cho rằng không hoàn toàn sai nhưng không phù hợp. Trên thực tế nếu là tự kỷ thì rất là khó chữa khỏi hoàn toàn, thậm chí không được gọi là “chữa bệnh”, đó là điều trị. 

Có thể can thiệp bằng giáo dục đặc biệt, can thiệp bằng âm ngữ trị liệu, can thiệp bằng y tế và các phương pháp khác để có thể giúp cho trẻ bớt đi những khó khăn. Tuy nhiên, nói “tự kỷ” theo một người vĩnh viễn đến cuối đời cũng không chính xác, vì có rất nhiều trẻ đã có tiền bộ vượt trội qua các trị liệu. 

PV:  Thưa ông, đâu là cách hiểu đúng về hội chứng phổ tự kỷ ? 

TS. Đỗ Nghiêm Thanh Phương: Nếu phải nhìn nhận đúng về tự kỷ, trước hết cần xác định đây là một rối loạn phát triển liên quan đến hệ thần kinh, ảnh hưởng đến quá trình phát triển của trẻ ngay từ những năm đầu đời.

Tự kỷ không đơn thuần là việc trẻ chậm nói hay ít giao tiếp. Một trẻ được xác định mắc rối loạn phổ tự kỷ thường gặp khó khăn ở nhiều khía cạnh khác nhau, từ ngôn ngữ, giao tiếp, tương tác xã hội cho đến các hành vi mang tính lặp lại, cứng nhắc và khó thích nghi với những thay đổi trong môi trường sống.

Chẳng hạn, trẻ có thể chậm nói, ít sử dụng ngôn ngữ hoặc không nói; gặp khó khăn trong việc giao tiếp bằng mắt, nhận biết và thể hiện cảm xúc; đồng thời thường có những hành vi lặp đi lặp lại hoặc khó thích nghi với người lạ, môi trường mới. 

PV: Có ý kiến cho rằng sự vô tâm hoặc cách nuôi dạy của cha mẹ là nguyên nhân khiến một đứa trẻ mắc tự kỷ. Chuyên gia nhìn nhận như thế nào về quan điểm này? 

TS. Đỗ Nghiêm Thanh Phương: Tôi cho rằng đây là một quan điểm không đúng và có thể tạo ra cảm giác tự trách không cần thiết cho phụ huynh. Việc nuôi dạy chưa phù hợp có thể được xem là một yếu tố thuộc môi trường sống.

Nói cách khác, không phải vì cha mẹ nuôi dạy chưa đúng mà một đứa trẻ trở thành tự kỷ. Những yếu tố này chỉ có thể góp phần tăng nặng vấn đề mà trẻ tự kỷ. Trong một số trường hợp, khi trẻ đã có sẵn những khó khăn từ trước, môi trường không phù hợp có thể khiến các biểu hiện trở nên rõ hơn và việc phát triển của trẻ gặp nhiều trở ngại hơn.

PV: Vậy đâu là những yếu tố được cho là có liên quan đến rối loạn phổ tự kỷ? 

TS. Đỗ Nghiêm Thanh Phương: Thực tế đến nay, khoa học vẫn chưa xác định được chính xác nguyên nhân gây ra rối loạn phổ tự kỷ. Những gì chúng ta có hiện nay chủ yếu vẫn là các giả thuyết và hướng nghiên cứu đang tiếp tục được làm rõ.

Trong đó, một số nghiên cứu cho rằng tự kỷ có thể liên quan đến yếu tố di truyền, các vấn đề về sinh học, hormone, gen hoặc nhiễm sắc thể. Bên cạnh đó, môi trường sống cũng được nhắc đến như một yếu tố có khả năng tác động, từ cách giáo dục của gia đình đến môi trường hóa học, môi trường vật lý, không khí hay chế độ dinh dưỡng.

Từng có nhiều giả thuyết về nguyên nhân gây tự kỷ, trong đó có giả thuyết liên quan đến vắc xin. Tuy nhiên, đến nay các nguyên nhân này vẫn chưa được khoa học chứng minh một cách rõ ràng. 

PV: Nhiều phụ huynh thường đặt rất nhiều kỳ vọng vào việc con có thể "trở lại bình thường" hoặc "chữa khỏi hoàn toàn". Theo chuyên gia, áp lực khiến tự kỷ biến mất có thể gây ra những hệ lụy gì đối với trẻ và gia đình?

TS. Đỗ Nghiêm Thanh Phương: Đây là điều tôi gặp khá thường xuyên trong quá trình làm việc với các gia đình có con tự kỷ. Phụ huynh đã phải học cách chấp nhận con mắc hội chứng này. Sau một thời gian đó, nhiều phụ huynh lại đặt kỳ vọng quá lớn vào việc phải thay đổi hoàn toàn tình trạng của con. 

Thực tế, cách gọi "đi chữa tự kỷ" cũng chưa thực sự phù hợp. Với tự kỷ, người ta nhắc đến trị liệu, giáo dục và hỗ trợ. Sự tiến bộ của trẻ thường diễn ra từng bước rất nhỏ. Nếu phụ huynh chỉ chờ đợi một sự thay đổi lớn hoặc một ngày nào đó con sẽ khỏi hẳn, họ rất dễ rơi vào thất vọng.

Điều phụ huynh cần hướng tới không phải là câu hỏi “Bao giờ con khỏi tự kỷ?”, mà là "Hôm nay con đã tiến bộ hơn hôm qua ở điểm nào?". Nhiều khi chính những thay đổi rất nhỏ ấy mới là nền tảng cho những bước tiến lớn về sau.

PV: Không ít người cho rằng trẻ tự kỷ thường sống khép kín, rất khó để kết nối và hòa nhập với xã hội. Quan điểm này có thực sự đúng đắn, thưa ông?

TS. Đỗ Nghiêm Thanh Phương: Thực tế, không phải tất cả trẻ tự kỷ đều sống khép kín hay không thể hòa nhập xã hội. Mức độ khó khăn của mỗi trẻ là khác nhau và còn phụ thuộc vào việc các em có được phát hiện, hỗ trợ đúng cách hay không.

Tôi từng gặp một trường hợp được chẩn đoán tự kỷ từ khoảng 3 tuổi. Khi mới đến trung tâm, em gần như chưa biết nói và rất ít giao tiếp. Sau vài năm được can thiệp bằng giáo dục đặc biệt và âm ngữ trị liệu, khả năng ngôn ngữ cũng như các kỹ năng của em tiến bộ rõ rệt. Dù không học đại học, hiện tại em vẫn có công việc ổn định tại một cửa hàng cà phê - bánh ngọt.

Nếu không được hỗ trợ từ sớm, việc học tập và hòa nhập xã hội của em có thể gặp rất nhiều trở ngại. Tuy nhiên, điều đó cũng cho thấy tự kỷ không đồng nghĩa với việc một đứa trẻ sẽ mãi tách biệt khỏi cộng đồng. 

Điều quan trọng là không có một lộ trình chung cho tất cả trẻ tự kỷ. Giáo dục đặc biệt hay trị liệu đều cần được cá nhân hóa, dựa trên đặc điểm phát triển và những khó khăn riêng của từng trẻ để các em có cơ hội phát huy tốt nhất khả năng của mình.

PV: Với những gia đình đang cảm thấy hoang mang, thậm chí tuyệt vọng khi nhận chẩn đoán con mắc hội chứng này, ông muốn nhắn gửi điều gì?

TS. Đỗ Nghiêm Thanh Phương: Tôi nghĩ cảm giác sốc, buồn bã hay mất hy vọng khi biết con mắc tự kỷ là điều rất dễ hiểu. Hầu hết phụ huynh đều phải trải qua những giai đoạn như phủ nhận, lo lắng hay căng thẳng trước khi dần chấp nhận và đồng hành cùng con.

Tuy nhiên, tự kỷ không phải là dấu chấm hết. Điều cha mẹ cần là một cái nhìn đúng đắn, sự kiên nhẫn và niềm tin vào khả năng tiến bộ của con. Nếu quá tuyệt vọng, cha mẹ sẽ rất khó nhìn thấy những thay đổi tích cực và cũng khó có đủ năng lượng để đồng hành cùng con trong một hành trình dài.

Sau khoảng 15 năm làm việc trong lĩnh vực này, tôi nhận thấy nhận thức của xã hội về tự kỷ đã thay đổi rất tích cực. Cộng đồng ngày càng hiểu đúng hơn về hội chứng này và các gia đình cũng có nhiều cơ hội tiếp cận thông tin, dịch vụ hỗ trợ phù hợp hơn.

Dù những định kiến vẫn còn tồn tại, tôi tin rằng với sự quan tâm ngày càng lớn từ xã hội, trẻ tự kỷ và gia đình các bạn mắc hội chứng sẽ nhận được nhiều sự thấu hiểu và cơ hội phát triển hơn trong tương lai.