Hội thảo phổ biến kiến thức bệnh Thalassemia

2013-03-16 07:57:27

(Sóng Trẻ) - Ngày 8/5, Hội thảo phổ biến kiến thức về bệnh tan máu bẩm sinh diễn ra tại Viện Huyết học truyền máu Trung ương nhằm hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới.

Thalassemia là nhóm bệnh máu di truyền – bẩm sinh có đặc điểm chung là gây tan máu thường xuyên dẫn đến thiếu máu mãn tính, vì thế người bệnh phải sống phụ thuộc vào truyền máu suốt đời.

6c5aa5cd5_b6499ce2e08f17fbfdece43dcedbac5d_44567299.unh1.jpg

Hơn 400 bệnh nhân và người nhà bệnh nhân đến tham dự hội thảo

GS.TS Nguyễn Thanh Liêm, Giám đốc BV Nhi TƯ cho biết: "Mặc dù chúng ta có nhiều cố gắng nhưng việc phòng ngừa, điều trị bệnh Thalassemia ở Việt Nam vẫn được xếp vào dạng yếu nhất trong khu vực".

Theo ước tính khoa học của Bệnh viện Nhi Trung ương, Việt Nam có khoảng 5 triệu người mang gen Thalassemia, gần 2000 ca mắc bệnh tan máu di truyền và chỉ có 1/10 trong số đó được tiếp cận với phương pháp điều trị tiên tiến. Bởi lẽ, số người dân tộc thiểu số, vùng sâu vùng xa có điều kiện kinh tế khó khăn mắc bệnh chiếm tỉ lệ khá lớn.

f3aa4a18f_f7ee5bd7202f3c9034422e6b01497b26_44567302.unh2.jpg

Bệnh nhân Thalassemia bị biến chứng nặng.

Phương pháp điều trị bệnh là truyền máu hay thải sắt có chu kì hoặc điều trị dứt điểm bằng ghép tủy. Tuy nhiên, chi phí một ca ghép tế bào gốc tạo máu khoảng 400 – 500 triệu đồng khiến nhiều bệnh nhân không có điều kiện chữa trị, dần mắc biến chứng nặng và dẫn đến tử vong.

a8b753d1b_2fb7d8368765dbb314fc61597530a8b4_44567306.unh3.jpg

Tôn vinh 10 người hiến máu phenotype.

Phát biểu tại chương trình, GS.TS Nguyễn Anh Trí (Viện trưởng – Chủ tịch Hội) kêu gọi xã hội hãy hiến máu: “Hãy lắng nghe những nhịp đập run rẩy của những bệnh nhân Thalassemia. Nếu không có máu họ không làm việc được, không học tập được và không sống được”.

Hội thảo đã góp phần nâng cao hiểu biết của mọi người về bệnh thiếu máu: phổ biến kiến thức cơ bản, quản lí, chẩn đoán, cách chăm sóc, điều trị và phòng tránh bệnh hiệu quả qua tư vấn di truyền trước hôn nhân. Từ đó, ngăn chặn những hệ lụy do thiếu hiểu biết gây nên, giúp giảm thiểu tối đa những tổn thương về bệnh Thalassemia.

Chương trình do Hội Thalassemia Việt Nam (ViTA) phối hợp với Viện Huyết học Truyền máu Trung ương tổ chức lần thứ nhất năm 2012.

Lệ Thu

Báo mạng điện tử K.31