Căn bệnh hiểm nghèo “đeo bám” người dân tộc thiểu số

6h chiều, dọc hành lang khoa Thalassemia vẫn ồn ã bước chân người qua lại. Tiếng trẻ em chạy nhảy, cười đùa, tiếng gọi bệnh nhân của các y bác sĩ và cả tiếng nấc của những người vừa nhận kết quả xét nghiệm. 

Căn phòng 305 chỉ vỏn vẹn chục mét vuông, chi chít chai truyền, chật kín cả bệnh nhi và người nhà. Thế nhưng, điều đó chẳng ảnh hưởng đến sự hồn nhiên, vui tươi trên gương mặt những đứa trẻ mang trong mình căn bệnh tan máu bẩm sinh. Đối với các em, bệnh viện như căn nhà thứ hai nên mỗi lần “đi Hà Nội” là khoe cả xóm làng. Còn với bố mẹ các em, nhìn các em âu yếm, chỉ biết gắng cười, một nụ cười gượng gạo.

 

Dây truyền vẫn nhả từng giọt thải sắt, tay và chân đã tím tái các vết bầm do lấy ven nhiều lần. Nhưng bé Lương Tuấn Anh không lúc nào ngồi im. Hết nghịch mấy trang truyện tranh, em lại đứng nhún nhảy trên giường, mặc cho mẹ liên tục nhắc nhở em. Tuấn Anh năm nay tròn 5 tuổi, bé nhất phòng. Thế nhưng, em đã biết “mùi bệnh viện” khi mới chỉ 3 tháng tuổi. 

Cũng như bao những người làm cha mẹ khác trong phòng bệnh, chị Hà Thị Nga (dân tộc Tày, Cao Bằng), mẹ của Tuấn Anh, cũng phải trải qua cơn suy sụp tinh thần khi biết con mắc bệnh tan máu bẩm sinh, căn bệnh sẽ đi theo em đến hết cuộc đời mà không có cách nào chữa khỏi hẳn được.

Chị kể, ngày có bầu em, vợ chồng chị đã run lên vì hạnh phúc mỗi khi nghe tim thai mạnh khỏe, không có gì bất ổn. Nhưng khi sanh em được 3 tháng, vợ chồng chị gần như sụp đổ khi phát hiện em mắc bệnh, do cả chị và anh đều mang 1 gen bệnh.

Kể từ đó, cứ 10 đến 20 ngày, phụ thuộc vào thể trạng của Tuấn Anh, hai mẹ con chị lại lóc cóc bắt xe từ Cao Bằng về Hà Nội. Thời gian chăm Tuấn Anh gần như đã choán hết thời gian của chị. Mọi chi phí sinh hoạt và chữa bệnh trông cậy vào công việc lái xe của anh. Dù được bảo hiểm hỗ trợ, nhưng mỗi lần hai mẹ con đi xuống viện cũng tiêu tốn khoảng trên dưới 2 triệu đồng. 

Chi phí chữa bệnh cho con lớn như vậy, nhưng chưa bao giờ vợ chồng chị quản ngại khó khăn. Thay vì thế, anh chị yêu thương Tuấn Anh nhiều hơn. Nhìn con chơi đùa, cười nói cùng các bạn, chị cười mà ứa nước mắt. “Dù khó khăn đến mấy, vợ chồng mình vẫn chịu được. Nhưng người đời tàn nhẫn lắm. Có người bảo, cho con mình vào trường khuyết tật để đỡ tốn tiền học. Có người thì bảo hay chị cứ để kệ nó, nó không chịu được thì tự nó chết cho gia đình đỡ khổ. Những lúc như thế, cổ họng mình ứ nghẹn lại, vừa tức mà vừa thương con. Con mình mang nặng đẻ đau, cháu thông minh và nan nãn. Chỉ là con bị bệnh thôi.”, chị chia sẻ.

 

Hai đứa trẻ im lặng nhất phòng, ngồi đối diện nhau ở hai mép giường. Hai em là anh em sinh đôi, Nguyễn Trọng Hùng và Nguyễn Trọng Cường (9 tuổi), cùng mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Do không có điều kiện tìm hiểu và đi sàng lọc trước sinh, chị Hoàng Thị Thúy phải vất vả kiếm tiền chữa bệnh cho hai cậu con trai. 

 

Vợ chồng chị Thúy là người dân tộc Tày ở huyện Xuất Hóa, tỉnh Bắc Kạn. Anh chị đi làm nương thuê. Đến năm hai em được 4 tuổi, do yếu quá, chị mới cho các em đi chữa bệnh. Dù gia đình vẫn được hỗ trợ là người dân tộc và hộ nghèo, nhưng số tiền chăm sóc và chữa bệnh cho hai đứa là không hề nhỏ. Những ngày đi xuống viện không có tiền, anh chị đành phải đi vay mượn. 

Không chỉ riêng vợ chồng chị Thúy, tại huyện Xuất Hóa, Bắc Kạn nơi anh chị đang sinh sống, hiện ngày càng nhiều cặp vợ chồng cũng có con mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Huyện Hà Lang, Cao Bằng, quê hương của chị Nga, hiện có khoảng 10 em phát hiện mắc bệnh.

Lê từng bước vào phòng, một người phụ nữ mang bụng bầu không ngừng rơi nước mắt. Chị Nguyễn Thị Thoa (Bắc Ninh) cầm trên tay kết quả xét nghiệm dương tính với căn bệnh tan máu bẩm sinh. Chị nhìn nụ cười thơ ngây, ánh mắt tươi sáng của đám trẻ con, đôi bàn tay nhỏ xinh tím tái, gắn chặt kim luồn. Chị òa khóc.