Hành trình của người mẹ có con tự kỷ: Tận cùng đau đớn và hạnh phúc

"Con dù bệnh tật, dị dạng vẫn là con của mẹ và mẹ sẽ không bao giờ bỏ lại con ở phía sau" - đây là câu nói trong hai dòng nước mắt giàn giụa của người mẹ đã theo con suốt 21 năm hành trình chiến đấu chống lại hội chứng tự kỷ.

Hành trình cùng con chiến đấu của mẹ Mai Anh và những “quả ngọt” của Trung Hiếu.

Sinh ra là một cậu bé kém may mắn hơn so với các bạn đồng trang lứa, Nguyễn Trung Hiếu (21 tuổi, Hà Nội) đã sớm được phát hiện mắc hội chứng tự kỷ ở những năm đầu đời. Cuộc sống của Hiếu giống như những mảnh ghép puzzle lộn xộn và bí ẩn. Để sắp xếp lại thế giới huyền bí của cậu là cả một hành trình dài và gian nan đối với mẹ Nguyễn Thị Mai Anh (Hà Nội) – Hành trình cùng con chiến đấu với tự kỷ.

Bằng tất cả sự hân hoan giống như những người mẹ khác, mẹ Mai Anh dành mọi sự kỳ vọng để chào đón thiên thần của mình. Hạnh phúc, yêu thương là tất cả những gì mà người mẹ này có được khi đón đứa con đầu lòng về với gia đình. Cứ tưởng như thế là mọi việc đã suôn sẽ thế nhưng đây lại là bắt đầu cho những năm tháng "vui trong nước mắt".

“Con tôi thà câm điếc còn hơn mắc tự kỷ”

Những ngày tháng đầu đời, mọi thứ đều diễn ra êm đẹp cho đến khi Hiếu gần một tuổi, mẹ Mai Anh bắt đầu nhận thấy con mình có những điểm khác lạ. Con không đòi mẹ, chẳng nhìn mẹ mỗi khi trêu đùa và nếu có gọi con “Hiếu ơi…” thì cũng chẳng bao giờ cậu bé này quay đầu nhìn lại. Lo lắng, hoảng sợ, sợ con mình bị câm điếc như những người xung quanh nói, mẹ Mai Anh đã đem Hiếu hai lần đi bệnh viện. Nhưng kết quả nhận được là Hiếu bình thường, có thể cậu chỉ là đứa trẻ chậm phát triển, chậm nói, chậm đi và kén ăn.

Kết luận là vậy, nhưng linh cảm của người mẹ không bao giờ là sai, “nhìn vào ánh mắt của con, cứ lơ đãng là tôi biết con mình không bình thường” – mẹ Mai Anh nói.

“Mỗi lần nhìn con với những biểu hiện khác lạ là trong lòng không khỏi xót xa và cảm thấy bất lực đến tột cùng” - giọng người mẹ này chùng xuống như chính nỗi lòng của bản thân mình. Cho đến một ngày, khi nghe một y tá nói Hiếu có thể mắc hội chứng tự kỷ, lúc đó mọi hướng suy nghĩ mới bắt đầu có lời giải đáp.

Mẹ Mai Anh tâm sự, lúc đầu chưa hiểu tự kỷ là gì nên khá vui mừng, mừng vì ít nhất nó không phải là câm điếc, con có thể nghe, có thể nói và phát triển như mọi đứa trẻ bình thường khác nhưng cho đến khi hiểu rõ về tự kỷ - một hội chứng sẽ theo con mình suốt đời thì người mẹ này như rơi đến tận cùng của nỗi thất vọng và đau khổ - “Con tôi thà câm điếc còn hơn mắc tự kỷ”.

Gần một tháng sau đó, mẹ Mai Anh dường như bị chìm vào bóng tối của sự khủng hoảng. Cô đã từng hoảng hốt mà nghĩ rằng phải giấu biệt chuyện này đi với nỗi sợ con mình bị người khác xa lánh, kì thị. Nỗi lo sợ ấy cứ đeo bám cô từng ngày bởi những rào cản, định kiến của xã hội đối với trẻ tự kỷ.

Vấp ngã từ chính ngôi nhà của mình nhưng vốn là một người mạnh mẽ, mẹ Mai Anh không cho phép bản thân được đau buồn thêm nữa, cô đứng dậy bằng tất cả tình yêu thương mãnh liệt dành cho con và luôn tự nhủ bản thân: "Trước khi can thiệp cho con, hãy tự chiến đấu, tự chữa lành cho chính mình trước đã". Con đã là một gánh nặng đến cả gia đình nên giờ đây cô không được phép yếu đuối để tạo thêm bất kỳ một gắng nặng nào nữa. Và thế là hành trình cùng con chiến đấu với chứng tự kỷ của mẹ Mai Anh bắt đầu. 

Cuộc chiến không ngừng nghỉ

“Hỗn loạn, yên bình và đen tối” là những tính từ diễn tả rõ nhất 3 giai đoạn của Hiếu khi đối đầu với hội chứng tự kỷ quái lạ này. Nhưng chỉ đối với Hiếu thôi là không đủ mà đằng sau đó còn là người mẹ chưa một lần rời mắt khỏi đứa con này.

Chuẩn bị cho cuộc chiến với xuất phát điểm từ con số không tròn trĩnh, người mẹ trẻ luôn có niềm tin vào sự cố gắng, kiên trì của mình sẽ mang lại kết quả tích cực cho con dù cô hiểu rõ đây là một cuộc chiến rất dài, thậm chí là cả cuộc đời. 

Đương đầu với những gian nan, mẹ Mai Anh giành giật từng phút trong quỹ thời gian eo hẹp, chấp nhận buông bỏ công việc để dạy con, cùng con học mọi thứ. Cô không ngần ngại miệt mài tìm kiếm tất cả những thông tin về hội chứng tự kỷ để có thể hiểu rõ về nó và có biện pháp thích hợp dành cho con mình.

Người mẹ luôn đồng hành cùng con trên mọi nẻo đường.

Hai mươi năm trước, tự kỷ là một khái niệm vô cùng xa lạ. Hiếu được xem là một trong những ca đầu được chẩn đoán mắc tự kỷ ở Việt Nam. Không một phương pháp can thiệp, không có một chuyên khoa y riêng biệt và không có một trung tâm chăm sóc, giảng dạy nào dành cho trẻ tự kỷ ở Việt Nam. Thậm chí, mẹ Mai Anh đã phải đi lang thang khắp các hiệu sách nhưng vẫn không tìm thấy cuốn sách viết về hội chứng này bởi nó vô cùng hiếm hoi. 

Với những cậu bé bình thường khác là mẹ dạy con nghe còn với Hiếu, mẹ dạy còn Hiếu làm gì thì chính cậu cũng không biết nữa. Mỗi lần học, không bao giờ tập trung hay chăm chú được khiến nhiều lần người mẹ vốn kiệm lời này đã phải la hét lên: “Sao mày ngu quá vậy, sao mày làm khổ cuộc đời mẹ quá vậy hả con?”… Hai mẹ con cứ như thế “hành hạ” nhau gần như cơm bữa. Nước mắt cả hai luôn ứa tràn và sẵn sàng rơi bất cứ khi nào.

Một tuổi, hai tuổi, ba tuổi… rồi cứ thế lớn dần, chặng đường đẫm nước mắt và dường như vô phương hướng ấy với hai mẹ con thật quá khắc nghiệt. Đơn giản chỉ từ cách tập nói, tập đọc, cách nhận biết đồ vật cũng là một điều vô cùng khó khăn. Dạy như những đứa trẻ bình thường khác thì Hiếu không hiểu, cũng chẳng để tâm nên cách tốt nhất là phải cho cậu trải nghiệm. 

“Nếu mình cứ bảo nước này nóng lắm, con không được uống thì chắc chắn con không hiểu và cứ uống, nhưng cứ để cho con uống một lần và tự cảm nhận thấy nóng thì con sẽ không bao giờ uống nữa” – mẹ Mai Anh nói.

Phải đến lúc Hiếu lên 7 thì mọi thứ mới trở nên dễ dàng hơn. Những lộn xộn, những khó khăn, những lần la hét vì quá tuyệt vọng cũng dần bớt đi. Mọi thứ bắt đầu đi vào quỹ đạo. Mẹ Mai Anh cho Hiếu đi học, cậu biết đan lát, thêu thùa, thích vẽ tranh và nghe nhạc... Đây là giai đoạn “vàng” đầy yên bình của cậu. Ngoan ngoãn vâng lời, nhẹ nhàng, khéo léo Hiếu cứ thế mà thủ thỉ rất đúng với lứa tuổi của mình. Tưởng như cuộc đời Hiếu như thế là đã êm đẹp, những nước mắt của người mẹ cũng bắt đầu vơi đi... Nhưng không, phải đến giai đoạn Hiếu dậy thì mới là khoảng thời gian “đen tối” nhất.

Mọi thứ xây dựng hơn 10 năm của người mẹ dành cho Hiếu gần như bị sụp đổ hoàn toàn. Hiếu bắt đầu quậy phá, bị kích động nhưng kinh khủng hơn là Hiếu tự làm hại chính bản thân mình. Tự cho ngón tay vào cánh quạt đang quay để cắt ngón, máu ứa tràn, ngón tay bong tróc… Tự cấu xé bản thân mỗi ngày, dày vò, bứt rứt. Chỉ trong một tháng cậu giảm hơn 5kg. Điều đó thật khủng khiếp đối với một đứa trẻ còn ngây dại.

Trước giờ là mẹ cậu khóc cho cuộc đời của cậu, còn bây giờ là bố Hiếu. Quá sốc và không thể mạnh mẽ khi nhìn thấy con mình như thế bố Hiếu đã hai lần rơi nước mắt vì cậu. Một người đàn ông vốn mạnh mẽ, không được phép yếu đuối rồi cũng phải gục ngã trước đứa con khờ dại này.

“Con yêu mẹ nhiều lắm ạ!”

Nuôi một đứa trẻ bình thường vốn đã khó khăn, nuôi một đứa trẻ tự kỷ còn vất vả hơn nhiều lần. Có những lúc, mẹ Mai Anh cảm thấy bất lực, muốn buông xuôi trên chính cuộc chiến vốn không cân tài cân sức mà mình đã chọn nhưng khi nghĩ đến tương lai của con thì cô lại gồng mình lên để chiến đấu, nỗ lực từng ngày.

 “Sau cơn mưa trời lại sáng” và có chăng cuộc chiến của người mẹ này cũng giống vậy. Sau những năm tháng đầy nước mắt thì giờ đây mẹ Mai Anh có thể phần nào mỉm cười khi Hiếu đạt được những thành tích nhất định. Nói thiên tài thì chắc cũng chẳng quá đối với Hiếu khi cậu biết chơi đến 5 loại nhạc cụ: đàn Guitar, đàn Piano, kèn Saxophone, sáo và trống. Mỗi loại nhạc cụ được cậu chơi một cách “suôn sẻ” với vẻ yêu đời cùng những nụ cười tươi mới. Bản nhạc "Vùng trời bình yên" vang lên thật êm ái, đôi khi có lỡ nhịp nhưng hội tụ trong đó là cả niềm đam mê, tình yêu và nhiệt huyết đối với âm nhạc của cậu bé này. Cách du dương, ngân nga theo nhạc như một Hiếu nghệ sỹ thực thụ.

Với những người mẹ có con tự kỷ, đường đi của họ vốn không có, nó là một hành trình chiến đấu chẳng nhìn thấy đích, nó cứ kéo dài vô tận lại chông gai, phải tự khai phá, ... Nhưng sâu thẳm trong họ luôn thắp sáng một ngọn lửa kỳ diệu để soi rọi trái tim quả cảm và chứa chan đầy tình yêu thương dành cho các con của mình như mẹ Mai Anh.

Hiếu đánh bản nhạc "Vùng trời bình yên" vang lên thật êm ái dành tặng mẹ.

21 năm với nhiều biến động, có cả những nụ cười và những giọt nước mắt nhưng điều mà người mẹ cần ở Hiếu không phải là một cậu bé thiên tài hay một người đầy nghị lực trong mắt người khác, đơn giản chỉ là được nhìn cậu mạnh khỏe mỗi ngày và được nghe những lời nói yêu thương “Con yêu mẹ nhiều lắm ạ!” từ đứa con thơ dại này.