Bệnh nhân 12 năm chạy thận: 'Những ngày không điều trị, tôi dồn hết sức để đan túi'

(Sóng trẻ) - Không gục ngã trước những cơn đau hay lịch chạy thận rút cạn thể lực, anh Phạm Quang Huy vẫn tỉ mẩn đan từng chiếc túi, chăm chút từng mẻ cá kho để tự nuôi sống bản thân. Đó không chỉ là câu chuyện mưu sinh, mà là hành trình của lòng tự trọng và nghị lực sống kiên cường.

Hơn 12 năm gắn bó với xóm chạy thận Bạch Mai, anh Phạm Quang Huy không chỉ tự lập nuôi sống bản thân bằng những chiếc túi đan tay tỉ mỉ và mẻ cá kho đậm vị mà còn trích lợi nhuận giúp đỡ các bệnh nhân cùng hoàn cảnh. Ít ai biết rằng, đằng sau tinh thần kiên cường ấy là chuỗi ngày chống nạng mưu sinh, vắt cạn sức lực giữa lịch chạy thận dày đặc và những biến chứng đau đớn về thể xác.

Thế nhưng, để tự đứng trên đôi chân mình và duy trì một điểm tựa nhỏ cho xóm nghèo, đó là hành trình kéo dài nhiều năm với không ít áp lực về tài chính, sức khỏe suy giảm và những trớ trêu của số phận. Phóng viên đã có cuộc trò chuyện với anh Phạm Quang Huy về hành trình vượt lên nghịch cảnh và tinh thần tự lập mưu sinh giữa xóm thận Bạch Mai.

Gác lại ước mơ năm 17 tuổi trước cửa phòng chạy thận

PV: Chào anh Quang Huy. Được biết hiện tại anh đã đồng hành cùng xóm thận 12 năm, căn bệnh thận đã ảnh hưởng như thế nào đến học tập và những dự định của anh?

Anh Phạm Quang Huy: Năm đó tôi 17 tuổi. Trong một lần đạp xe đi học, tôi cảm thấy tức bụng nên đến bệnh viện kiểm tra. Sau khi thăm khám, tôi được

chẩn đoán mắc bệnh thận. Từ thời điểm phát hiện bệnh đến khi phải bắt đầu chạy thận chỉ khoảng 4 tháng. Sức khỏe suy giảm khá nhanh khiến việc điều trị dần trở thành ưu tiên hàng đầu.

Khi phát hiện bệnh, tôi đang học lớp 11 nên vẫn còn nhiều dự định cho tương lai. Nhưng sức khỏe ngày càng yếu khiến việc học bị gián đoạn. Đến năm lớp 12, tôi vẫn muốn tiếp tục con đường học tập, thậm chí xin  tham gia kỳ thi nghề nhưng không đủ điều kiện sức khỏe. Sau đó, tôi cũng bỏ lỡ kỳ thi tốt nghiệp THPT, không thể hoàn thành chương trình học như các bạn cùng trang lứa.

PV: Trong 12 năm điều trị, anh đã thích nghi với những thay đổi do biến chứng của căn bệnh đã để lại như thế? 

Anh Phạm Quang Huy: Thời gian đầu là khoảng thời gian khó khăn với tôi và gia đình. Trước đây, mỗi lần điều trị, tôi phải di chuyển khoảng 50km cả đi lẫn về. Sau dịch COVID-19, tôi chuyển đến sống gần bệnh viện để thuận tiện hơn cho việc điều trị. Từ đó đến giờ, tôi đã chạy thận được 12 năm tại Bệnh viện Bạch Mai và sống 6 năm tại xóm trọ.

Một trong những ảnh hưởng lớn nhất với tôi là tình trạng yếu chân. Trong năm đầu chạy thận, tôi gần như phải ngồi xe lăn hoàn toàn. Sau đó, tôi cố gắng tập luyện để có thể đi lại, nhưng hiện tại vẫn phải chống nạng và đi tập tễnh. Thị lực cũng suy giảm, tôi không nhìn rõ những vật ở xa, việc đeo kính cũng không thuận tiện nên chủ yếu chỉ có thể nhìn điện thoại ở cự ly gần. Ngoài ra, tôi còn gặp tình trạng vô niệu làm ảnh hưởng đến sinh hoạt hằng ngày.

Tôi cũng không nghĩ một ngày mình sẽ vào đây. Trước đây, hồi còn học lớp 7 - 8, tôi từng xem một phóng sự trên VTV về xóm chạy thận. Khi ấy, tôi biết đến hoàn cảnh của những người bệnh phải gắn bó với việc điều trị lâu dài và từng mong muốn sau này có thể giúp đỡ họ. Tôi không nghĩ rằng nhiều năm sau, chính mình lại trở thành một người sống trong khu xóm này.

PV: Anh đã đón nhận và dần thích nghi với cuộc sống mới ra sao?

Anh Phạm Quang Huy: Khi bắt đầu chạy thận, tôi cũng phải tìm cách thích nghi với cuộc sống mới. Sức khỏe không còn như trước nên tôi không thể làm mọi việc theo ý muốn. Tôi thử sức với nhiều công việc khác nhau, từ bán hàng Nhật, làm khô gà đến kho cá. Tôi cũng tham gia một số hoạt động thủ công như nặn gốm, khảm trai. Sau nhiều lần thử nghiệm, tôi chuyển sang làm túi đan thủ công và dần tìm được công việc có thể duy trì trong điều kiện sức khỏe của mình. 

Tôi cũng có trích một phần lợi nhuận để mua băng tay bảo vệ vết mổ, tặng những bệnh nhân chạy thận có hoàn cảnh khó khăn. Tôi mong muốn có thể duy trì việc này khi công việc ổn định hơn.

Cuộc sống mưu sinh nơi xóm thận Bạch Mai

PV: Đứng giữa muôn vàn khó khăn của chính mình, động lực nào thôi thúc anh luôn muốn sẻ chia với mọi người xung quanh? 

Anh Phạm Quang Huy: Thật ra cũng có gì to tát đâu. Ai đã ở trong xóm thận này thì đều khó khăn cả, mỗi người có những khó khăn riêng. Nhiều người bệnh trở nặng, còn không có sức để làm việc được ấy chứ. Tôi vẫn còn lao động được, nên giúp gì được mọi người thì tôi giúp thôi. 

Dạo trước, tôi có biết một chút ít về công nghệ nên tôi có hướng dẫn anh Thành cách sử dụng ứng dụng giao hàng để tìm việc, rồi sau đó anh ấy chạy shipper, cũng có thêm thu nhập một chút. Hồi còn ở khu trọ cũ, mỗi đợt mưa là ngập lụt hết cả khu, tôi cũng mày mò chút ít nên cùng với các anh em trong xóm bảo nhau xây lại phần thềm ngoài để nước đỡ tràn vào trong. Có vậy thôi mà tôi biết làm gì thì tôi giúp thôi. 

Nhưng mà kể ra tôi cũng may mắn nhận được nhiều thứ. Hiện tại tôi làm nghề đan túi được một thời gian rồi. Đơn hàng nhiều nhất tôi từng nhận là 20 chiếc gửi đến Đắk Lắk. Ngoài khách hàng cá nhân, tôi còn bán được cho một số công ty, nơi các chị em cán bộ, nhân viên đặt túi để đựng cơm hoặc sử dụng khi đi chợ. Một đơn hàng đáng nhớ khác đến từ cộng đồng người hâm mộ nghệ sĩ UPRIZE cách đây vài tháng. Đơn hàng này giúp tôi có thêm vốn để nhập nguyên liệu với số lượng lớn hơn. Trước đó, do vốn ít, tôi thường chỉ nhập từng lượng nhỏ nên chi phí sản xuất khá cao, công việc chưa có lãi.

PV: Anh bắt đầu học và gắn bó với nghề đan túi thủ công như thế nào? 

Anh Phạm Quang Huy: Tôi chủ yếu tự học nghề qua YouTube, xem các video hướng dẫn rồi thực hành theo. Ban đầu, tôi phải tự mày mò từng công đoạn, từ cách đan, lựa chọn nguyên liệu đến phối màu sao cho phù hợp. Sau khi làm được sản phẩm, tôi tiếp tục học cách chỉnh sửa video và livestream để giới thiệu, bán hàng.

Mọi thứ đều phải tự tìm hiểu và thử nghiệm trong quá trình làm. Tôi cũng nhận đan theo yêu cầu của khách, có thể thay đổi kích thước, màu sắc tùy từng đơn hàng. Nhờ vậy, sản phẩm không bị bó hẹp trong một vài mẫu cố định mà có thể điều chỉnh theo nhu cầu của người mua.

PV: Để hoàn thiện một chiếc túi anh thường mất bao lâu để hoàn thiện và những biến chứng đã thử thách anh thế nào trong quá trình làm việc? 

Anh Phạm Quang Huy: Thời gian làm túi phụ thuộc vào kích thước và độ cầu kỳ của sản phẩm. Một chiếc túi nhỏ thường mất khoảng nửa ngày, còn túi lớn có thể cần cả ngày mới hoàn thành. Ngày làm được nhiều nhất, tôi cũng chỉ làm khoảng 3 chiếc.

Trong quá trình đan, công đoạn rút dây và căn chỉnh từng mắt nhỏ thường mất nhiều thời gian nhất vì phải làm thật đều và tỉ mỉ. Chẳng hạn, riêng một chi tiết sọc chéo nhỏ bên ngoài túi đã mất khoảng 2 tiếng. Tôi từng tự làm một chiếc túi cho bản thân, cũng là sản phẩm mất nhiều công sức nhất, khoảng 6 tiếng mới hoàn thành. Chiếc túi đó tôi giữ lại chứ không bán.

Do tay dễ mỏi và chân thường đau khi ngồi lâu nên tôi phải nghỉ giữa chừng, liên tục thay đổi tư thế để tiếp tục công việc. Những ngày chạy thận, cơ thể không đủ sức để đan túi nên tôi chỉ tranh thủ cắt dây, chuẩn bị nguyên liệu cho ngày hôm sau. Phần lớn công việc phải dồn vào những ngày không điều trị.

PV: Không thể tiếp thị trực tiếp, anh tiếp cận người mua và đưa sản phẩm đến tay khách hàng bằng cách nào? 

Anh Phạm Quang Huy: Ban đầu, tôi chủ yếu nhận những đơn hàng nhỏ. Sau đó, khi có thêm khách biết đến sản phẩm, tôi bắt đầu nhận các đơn số lượng lớn hơn. Giá túi tùy theo kích thước, thường có các mức 70.000, 110.000, 120.000, 140.000 và 150.000 đồng. Những mẫu đặt riêng theo yêu cầu có thể lên đến khoảng 200.000 đồng.

Tôi cũng tự học cách livestream để giới thiệu sản phẩm, mỗi lần khoảng một tiếng. Khách hàng có thể xem trực tiếp các mẫu túi và đặt theo màu sắc, kích thước mong muốn. Việc bán hàng qua livestream giúp tôi tiếp cận thêm khách hàng mà không cần phải trực tiếp đi tìm mối bán.

PV: Ngoài đan túi, anh còn làm thêm công việc nào khác để duy trì thu nhập?

Anh Phạm Quang Huy: Tôi còn nhận kho cá đóng hộp theo đơn đặt hàng. Mỗi lần thường làm khoảng 2 kg cá, một mẻ mất khoảng 10 tiếng vì phải dành cả ngày để theo dõi bếp. Nếu làm 3 nồi thì thu về khoảng 200.000 đồng. Công việc này cũng tốn khá nhiều thời gian và sức lực nên tôi thường phải sắp xếp xen kẽ với việc đan túi và lịch điều trị.

PV: Trải qua bao nhiêu vất vả cùng xóm thận, nếu có một lời gửi gắm tới những bệnh nhân anh sẽ nói điều gì với họ?

Anh Phạm Quang Huy: Đã cùng ở xóm thận này, ai cũng khổ và khó khăn cả. Nhiều người bệnh nặng, đến thở cũng khó khăn. Căn bệnh này là cuộc chiến dài hạn, lấy đi đủ thứ từ sức khỏe đến tiền bạc, nên nhìn mọi người mệt mỏi sau mỗi lần chạy thận, tôi thương lắm. Xóm thận là để tựa vào nhau mà sống; lúc nào mệt mỏi quá, bế tắc quá, chỉ mong bà con nhìn nhau để thấy mình không cô độc. Cứ nắm chặt tay, động viên nhau qua từng ngày, còn sống là còn hy vọng, có vậy thôi.

PV: Xin cảm ơn những chia sẻ của anh Quang Huy!