Hành trình đau đớn của cô bé không có hậu mô

2017-09-13 10:02:04

(Sóng trẻ) – Những vết lở loét dưới vùng tầng sinh môn khiến Dương rên rỉ khóc. Em nằm co rúm, quằn quại. Bố em, anh Đoàn Mạnh Lâm, vừa lau vết thương cho con vừa rơm rớm nước mắt. Thi thoảng, căn nhà trọ lại có tiếng thở dài khe khẽ hắt ra từ người đàn ông trụ cột.

Hành trình đầy đau đớn, tủi hờn

Đã gần 4 năm nay, cô bé Đoàn Thùy Dương phải sống chung với căn bệnh đa dị tật quái ác. Chưa bao giờ, người cha ấy lại nghĩ, đứa con gái đầu lòng của mình phải hứng chịu cảnh bệnh tật đau đớn ngay từ ngày đầu tiên có mặt trên đời.

Suốt hành trình 4 năm cùng con chữa bệnh, anh Lâm không ngừng mơ ước cô con gái nhỏ có thể tự sinh hoạt và đứng vững trên đôi chân của mình. Cứ thế, ra vào rồi vào ra, hai cha con quẩn quanh cùng nhau trong bệnh viện, với ven và ống chích.

Dù đã 4 tuổi nhưng Dương chỉ nặng vỏn vẹn 9kg

Trong căn nhà trọ tuềnh toàng nằm tít tận sâu trong ngõ Nhật Tảo (Bắc Từ Liêm, Hà Nội), anh Lâm kể, gia đình vốn nghèo khó lại tự ti về bản thân, mãi đến năm 43 tuổi anh mới lập gia đình với chị Hoàng Thị Minh Hướng.

Ngày chị sinh bé Dương, chưa kịp mừng vui thì gia đình anh như chết lặng khi được bác sĩ thông báo bé bị mắc chứng đa dị tật: viêm dính cột sống thắt lưng, thiểu sản xương cùng cụt, cứng đa khớp, teo cơ chi dưới, bàn chân trái vẹo, không có hậu môn.

Kể từ đó bắt đầu những chuỗi ngày dài hai vợ chồng bắt xe bus ôm con đi khắp các viện chạy chữa.

Cho đến tận bây giờ, khi nhớ về những ngày cùng con chữa bệnh, tất cả như thước phim loang loáng ám ảnh người đàn ông khắc khổ. Mẹ em thì nức nở kể lại hành trình 4 năm là đôi chân của con. Bàn chân nhỏ xíu, vẹo hẳn về một bên khiến Dương chẳng thể đứng vững. Mỗi lần di chuyển nếu không bám vào đâu đó thì em phải dùng cả hai chân hai tay để đi. Đôi chân lê lết từng bước khiến bàn chân trái của em tím dập. Xót con, vợ chồng anh chị phải thay nhau bế bồng.

"Nếu biết trước cháu nhiều bệnh như thế này thì thực sự..." - Anh Đoàn Mạnh Lâm nghẹn ngào kể về căn bệnh quái ác mà cô con gái phải chịu đựng

Còn về dị tật không hậu môn, dù đã được phẫu thuật tái tạo nhưng tình trạng của em vẫn chưa được giải quyết dứt điểm. Vì thế, các bác sĩ phẫu thuật phải đưa đầu ruột già lên thành bụng để Dương tiện đi vệ sinh.

Không có tiền mua đồ y tế chuyên dụng, hằng ngày, vợ chồng anh phải dùng băng vệ sinh và bao cao su để chứa chất thải từ hệ tiêu hóa. Anh Lâm nghẹn ngào: “Mỗi ngày con phải dùng hết gần 30 chiếc băng vệ sinh và bao cao su. Mua túi hậu môn giả mất 130.000 đồng, trong khi nước dịch ra phải thay liên tục. Dù không muốn nhưng đây là cách duy nhất tôi có thể làm cho con”.

Song những vết thương ấy vẫn cứ lở loét, rỉ máu khiến em đau đớn. Con khóc. Anh Lâm cũng nghèn nghẹn theo.

Với Dương, cô bé chỉ biết, mỗi lần bụng phát ra tiếng kêu “ột ột” như ai… xì hơi thì đó là lúc cần thay băng. Khi ấy, anh Lâm phải dùng bao cao su và băng vệ sinh để băng bó, chăm sóc vết thương cho con gái.

Ngưng ăn, ngưng ngủ nhưng không ngưng hi vọng

Không phải có lúc người cha khắc khổ ấy không tuyệt vọng. Đó là khi đứa con thứ hai chào đời. Những tưởng may mắn mỉm cười với anh chị khi bé Đoàn Linh Phương ra đời bình thường như bao đứa trẻ khác. Nhưng, niềm vui chẳng tày gang, lên 1 tuổi, bỗng dưng Phương có biểu hiện sốt cao kèm co giật, tím tái rồi ngất lịm. Sau gần một tháng trời nằm viện, bác sĩ kết luận bé bị mắc suy giảm miễn dịch bẩm sinh.

Vợ chồng anh như chết lặng thêm lần nữa. Lần này, gia đình anh không còn đâu để bám víu. Nhẩm tính, nhà có cái gì bán được anh chị cũng đã bán hết để lo cho con gái đầu. Tiền vay tín dụng, vay họ hàng nhiều tới độ không ai cho vay thêm được nữa.

Anh chị cũng từng nghĩ mua thuốc ngủ về cả nhà cùng uống. “Nhưng khi nhìn đứa con thơ cứ lăn xả vào người chúng tôi đã thức tỉnh khỏi ý nghĩ tối tăm, tội lỗi đó” – anh Lâm kể lại.

Bé Đoàn Thùy Dương vẫn nhìn cuộc đời bằng đôi mắt trong veo

Để kiếm đồng ra đồng vào, tranh thủ mỗi khi con ra viện, anh Lâm lại nhận đi chở đá thuê với mức thu nhập 200.000 đồng/ ngày. Còn vợ anh, chị Hướng phải ở nhà trông hai con.

“Nhiều hôm cả hai con cùng nhập viện, vợ chồng lại chia nhau mỗi người trông một đứa. Đến khi về nhà tiền cũng hết sạch. Thế nhưng, có thể ngưng ăn, ngưng ngủ nhưng tôi sẽ không bao giờ ngưng hi vọng.” – Anh chia sẻ.

Nhìn sang đứa con gái nhỏ đang vân vê vỉ thuốc, anh nhè nhẹ xoa đầu con như bao ngày vẫn thế. Hành trình dài chữa trị bệnh vẫn chưa kết thúc. Nhưng bé Đoàn Thùy Dương vẫn nhìn cuộc đời bằng đôi mắt trong veo. Với em, thế giới là khoảng sân trước nhà và ước mơ là được đi học như bao bạn bè cùng trang lứa.

Video: Hành trình đau đớn của cô bé không có hậu môn