Ngày Hemophilia Thế giới 2012: “Thu hẹp khoảng cách”

2013-03-03 23:06:05

(Sóng Trẻ) - Hãy cùng mở rộng vòng tay để thu hẹp khoảng cách, hãy dùng tình yêu thương và lòng nhân ái làm chiếc cầu nối để đưa người bệnh Hemophilia đến gần hơn với xã hội và đến gần hơn với những phương pháp điều trị tiên tiến… Đó chính là thông điệp Liên đoàn Hemophilia Thế giới muốn gửi gắm thông qua khẩu hiệu của Ngày Hemophilia Thê giới năm 2012.

Căn bệnh nan y mang tên Hemophilia

Hemophilia là tên khoa học của bệnh Rối loạn đông máu di truyền. Với mục đích nâng cao nhận thức của mọi người về căn bệnh máu khó đông, bắt đầu từ năm 1989, ngày 17/4 hàng năm đã được biết đến với cái tên Ngày Hemophilia Thế giới, cũng là ngày sinh của người sáng lập ra Liên đoàn Hemophilia Thế giới (WFH – World Federation of Hemophilia).

Lo của ngày Hemophilia Thế giới 2012

Biểu hiện của bệnh Hemophilia là việc chảy máu bất thường ở bất cứ vị trí nào trên cơ thể, trong đó nguy hiểm nhất là chảy máu não và chảy máu dạ dày (có thể ảnh hưởng đến tính mạng), hoặc chảy máu trong cơ khớp gây đau đớn, biến dạng khớp dẫn đến tàn tật. Số lượng người mắc phải căn bệnh này không hề ít, ước tính cả nước ta có đến hơn 6000 bệnh nhân và cũng chỉ có 1/5 trong số đó được phát hiện và chăm sóc kịp thời. Một phần bởi lẽ bệnh chưa có thuốc chữa dứt điểm, cùng với việc chữa trị quá khó khăn và chi phí tốn kém.

Ngày Hemophilia ở Việt Nam

Năm nay, ngày Hemophilia thế giới với thông điệp “Thu hẹp khoảng cách” được phát động với mục tiêu hỗ trợ truyền thông, tập hợp, đoàn kết tất cả những đối tượng mắc bệnh cũng như tất cả những ai quan tâm đến công tác nghiên cứu, điều trị, chăm sóc cho bệnh nhân rối loạn đông máu, cùng nhau hành động đem đến niềm vui, hi vọng chiến thắng bệnh tật cho hàng triệu bệnh nhân và gia đình họ.

Các em nhỏ bị mắc bệnh ở Viện Huyết học Truyền máu Trung ương

Vào ngày Hemophilia 17/4 ở Việt Nam, Viện Huyết học Truyền máu Trung ương phối hợp với Quỹ Hỗ trợ Giáo dục Những ngôi nhà hạnh phúc (Happy Houses Foundation – HHF) sẽ tổ chức chương trình “Thu hẹp khoảng cách – Kết nối cộng đồng” nhằm cổ vũ mọi người cùng nhau hành động vì mục tiêu đưa tất cả bệnh nhân Hemophilia trong cả nước tiếp cận tích cực với công tác tư vấn và điều trị; đồng thời cũng nhằm mục đích tạo môi trường cho học sinh, sinh viên được tham gia hoạt động vì cộng đồng và nâng cao kĩ năng sống. Giáp (HHBC&TT) – một tình nguyện viên của chương trình chia sẻ: “Mình và các bạn vẫn đang tìm kiếm nguồn tài trợ. Ước gì mình có thật nhiều tiền để mở lớp dạy học cho trẻ em bị bệnh máu bẩm sinh ở Viện Huyết học Truyền máu Trung ương”.

Phan Thị Thùy Trang

Báo mạng điện tử K30