Lương Văn Nam với căn bệnh “Ác quỷ vảy nến” dai dẳng và khát khao ổn định

2017-06-28 10:31:33

(Sóng Trẻ) - Lương Văn Nam, 20 tuổi bị bệnh vảy nến á sừng bẩm sinh. Em sống trong một gia đình có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn ở thôn Hoàng Xá, xã Khánh Hà, huyện Thường Tín, Hà Nội. 20 năm bị bệnh tật hành hạ nhưng em vẫn luôn ao ước mình sẽ khỏi bệnh và niềm tin vào một cuộc sống ổn định hơn đối với gia đình của mình.

Em Lương Văn Nam bị mắc bênh vảy nến á sừng

“Ác quỷ” sống trong Nam từ khi sinh ra

Ngay từ khi mới sinh ra Nam đã mang trong mình lớp da đen xám, xếp lên nhau giống vảy da cá.

Mẹ Nam cho biết: “Lúc mang thai cháu thì rất bình thường, đến lúc đẻ ra tôi và tất cả y bác sĩ ở trạm xá đều phát hoảng bởi đứa con ra đời nằm trong một bọc đen như bọc da trâu. Bác sĩ chuyển 2 mẹ con lên tuyến cao hơn để khám, lên viện Nhi Trung ương rồi lại chuyển sang bệnh viện Da liễu. Sau đó, dù cố gắng chạy chữa cả tháng trời nhưng vẫn không có cách khỏi bệnh, cũng phần vì kinh phí gia đình không còn nên quyết định đưa cháu về nhà”.

Suốt 3 năm dòng từ lúc sinh ra, mẹ Nam chỉ biết bế con và kiên nhẫn bóc những lớp vảy da cá ngày ngày để Nam có được một hình hài con người và có thể phát triển cơ thể như người bình thường.

Cơ thể Nam phát triển mỗi ngày, da cứ bong tróc, thành từng mảng bám, mảng đen có phủ vảy bạc. Thi thoảng lại phải bóc những lớp vảy đen đó để cơ thể ổn định. Mỗi khi trời nóng da nứt giữa các mảng vảy, khiến da đau nhức, đỏ ửng. Trời càng nóng thì càng phải tắm nhiều lần để bớt đau và ngứa.

Những lúc thời tiết oi bức da đỏ ửng, có thể thấy rõ nhất ở vùng mắt

Chính vì căn bệnh “Ác quỷ” này mà Nam luôn tự ti với mọi người xung quanh. Khi được 5 tuổi, gia đình đưa Nam đến trường mầm non, nhưng vì nại hình khiến các bạn cùng trang lứa sợ hãi và đặt cho Nam biệt danh “quỷ dữ”, em càng mặc cảm hơn. Gia đình Nam rất đau xót và thương con không được học nhưng cũng đành cam chịu bởi sợ ảnh hưởng đến học sinh ở trường.

Phần da chết tạo thành các mảng bám màu trắng

Nam chia sẻ về căn bệnh: “Những ngày trời nắng nóng, em thấy đau nhức khắp người, nhưng vẫn phải cố gắng chịu đựng. Chỉ biết tắm nhiều lần để bớt đau. Em biết rằng mình khổ nhưng nghĩ gia đình còn khổ hơn khi thấy em như vậy.”

Gia đình có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn

Gia đình của em Lương Văn Nam thuộc hộ nghèo của thôn Khánh Hà. Cuộc sống chật vật và khó khăn khi lao động chính của cả nhà lại là một bà cụ già hơn 80 tuổi chăm bẵm 3 xào ruộng - nuôi 6 miệng ăn.

Bà Nội của Nam, luôn đau đáu nỗi niềm thương con, thương cháu

Mẹ Nam là cô Phạm Thị Thủy sinh năm 1975, bị bệnh tim mới phẫu thuật năm 2013, chi phí phẫu thuật hết 350 triệu, hiện tại còn nợ 70 triệu. Bố thì bị bệnh thần kinh bẩm sinh mất khả năng lao động. Nam có 2 em gái, số phận chớ trêu khi em gái lớn cũng bị mắc bệnh tim.

Mẹ của Nam, sinh năm 1975, mới phẫu thuật tim năm 2013

Thu nhập thêm hằng ngày của gia đình may chăng thì được 30 ngàn đồng từ công việc đan khoác của em gái Nam và làm hàng mã của bà nội.

Em gái út của Nam, 11 tuổi, đan khoác kiếm thêm thu nhập

Khát khao khỏi bệnh, được đi học, gia đình ổn định

Dù sống chung với bệnh tật, đôi lúc có mặc cảm và tự ti với mọi người xung quanh nhưng Nam vẫn luôn cố gắng vượt qua rào cản của xã hội, luôn luôn lạc quan yêu đời.

Hằng ngày, Nam đi bắn chim cũng tụi nhỏ trong xóm. Một ngày may mắn thì được 1 đến 2 con, những cũng có lúc 4, 5 ngày không được chú chim nào. Mỗi một côn chim có giá 20 ngàn đồng.

Nam đi Bắn chim mỗi ngày cùng tụi nhỏ trong xóm

Nam luôn khát khao được khỏi bệnh, có thể đi học như bao bạn bè đồng trang lứa, vui chơi học tập như mọi người bình thường. Mỗi ngày Nam và em gái đều tranh thủ thời gian rảnh để học bảng chữ cái.

Em gái út dạy Nam bảng chữ cái và ghép chữ

Chàng trai 20, luôn mang trong mình nghị lực sống phi thường, vượt qua khó khăn, đau đớn của bệnh tật. Luôn giữ ước mơ khỏi bệnh, có thể chăm lo cho gia đình một cuộc sống ổn định, tốt đẹp hơn.

Trần Thị Hoàn

Báo mạng điện tử K35