Cuộc chiến với hội chứng rối loạn mạch máu bẩm sinh: Cái giá của từng bước chân (kỳ 2)

(Sóng trẻ) - Với Thiện Minh (20 tuổi, Hà Nội), bóng đá là niềm vui tuổi trẻ, nhưng phía sau đó là một cơ thể buộc anh phải học cách "lắng nghe". Khi hội chứng Klippel - Trénaunay trở nặng, gánh nặng bệnh tật không còn đong đếm bằng những cơn đau, mà cả bằng nếp sinh hoạt xáo trộn, những lịch tái khám đằng đẵng và áp lực tài chính lên gia đình.

Khi cơ thể không còn nghe lời

6h30 sáng, trước khi bước ra khỏi nhà, Thiện Minh lại kéo gấu quần xuống quá mắt cá chân. 

Chàng trai 20 tuổi đã làm động tác ấy gần như theo phản xạ. Chiếc quần dài che phần lớn mảng da đỏ tím, sần sùi chạy dọc chân trái. Vuốt lại mép ống quần, Minh cười gượng: "Trước đây mình không để ý. Lớn lên mới nhận ra người khác thường nhìn chân mình trước khi nhìn mặt”.

Từ những năm học cấp 2, mỗi ngày của Minh thường bắt đầu bằng việc nhìn xuống đôi chân. Vết bớt màu rượu vang bẩm sinh ngày càng lan rộng, xuất hiện thêm những nốt sần đỏ ửng, tê tái.

Cha mẹ đưa Minh đi thăm khám, chạy chữa ở nhiều nơi. Từ một biểu hiện da liễu tưởng như chỉ cần theo dõi, hành trình tìm kiếm câu trả lời dần kéo dài cùng những đợt điều trị nối tiếp nhau.

Sau một ngày hoạt động, bắp chân trái của Minh lại phồng lên thấy rõ so với buổi sáng. Những hôm phải đứng lâu, cảm giác nặng chân dần thành cơn đau âm ỉ. Có ngày, cơn đau lan lên tận bắp đùi, khiến anh chỉ muốn ngồi phịch xuống. “Có hôm đi từ cổng trường vào lớp thôi mà chân đã mỏi. Đến chiều thì cảm giác như có vật gì đè xuống”, Minh chia sẻ.

Thiện Minh không thuộc nhóm bệnh nhân có biểu hiện nặng như cô Đinh Thị Tiến (46 tuổi, Hải Phòng). Ở tuổi đôi mươi, anh vẫn là sinh viên, vẫn đi học, gặp bạn bè và có sở thích riêng là đá bóng. 

Anh muốn ra sân cùng bạn bè, chạy theo trái bóng như trước. Nhưng việc tưởng như rất đơn giản cũng dần trở thành điều Minh phải cân nhắc.

Với Minh, điều khó nhất không phải là quyết định có chơi bóng hay không, mà là bước ra sân trong khi biết đôi chân mình sẽ trở thành thứ người khác chú ý. Trên sân cỏ, không ai mặc quần dài để bứt tốc. Việc xỏ chân vào chiếc quần đùi đồng nghĩa với việc Minh phải phơi bày khiếm khuyết mà anh luôn nỗ lực giấu kín.

 “Những ngày đầu, mình vẫn cố chấp mặc quần nỉ dài ra sân, nhịn cái nóng hầm hập và cả những ánh nhìn tò mò,” Thiện Minh nói, “nhưng đôi chân của mình nó biết lên tiếng theo cách khác”.

Chân nặng hơn, mỏi hơn. Sau mỗi buổi tập, Minh phải ngồi lại nghỉ lâu hơn bạn bè 1-2 tiếng trước khi trở lại sinh hoạt bình thường.

Bóng đá vẫn là niềm vui, nhưng đôi chân khiến Minh không còn có thể vô tư với trái bóng như trước. Từ một người chạy theo trái bóng, anh bắt đầu quen với việc ngồi nhìn những người bạn tiếp tục trận đấu.

Cái giá phải trả không dừng lại trên cơ thể

Đến nay, tổng số tiền gia đình Thiện Minh dành cho quá trình thăm khám và điều trị lên tới hàng chục triệu đồng. 

Đối với gia đình, khoản chi phí ấy không đơn thuần là những con số ghi trên tờ hóa đơn. Là một căn bệnh hiếm, KTS khiến hành trình tìm đúng nguyên nhân của Minh kéo dài khi những biểu hiện ban đầu từng được chẩn đoán theo hướng da liễu và tổn thương xương. Những lần thăm khám, điều trị và theo dõi vì thế dần trở thành một phần trong lịch sinh hoạt của cả gia đình.

Thời gian tìm đúng bệnh như một cuộc đua mà ở đó, người bệnh phần nhiều trông chờ vào may mắn “tìm đúng thầy”. Đại diện Khoa Tim trẻ em, Trung tâm Tim mạch - Bệnh viện E, ThS. BS Đỗ Hồng Phương cho biết việc thăm khám và nhận diện các dấu hiệu từ sớm có vai trò vô cùng quan trọng trong quá trình theo dõi, bởi đây chính là giai đoạn vàng để kiềm chế bệnh.

Thực tế, vào tháng 9/2026 vừa qua, Bệnh viện E đã tiếp nhận một bệnh nhi 13 tuổi mắc KTS. Các biểu hiện như vết bớt và giãn mạch ở bệnh nhi đã xuất hiện từ khi 6 tuổi. Thế nhưng, trước đó em chỉ được chẩn đoán nghi ngờ theo hướng dị dạng động - tĩnh mạch và chỉ định theo dõi, hoàn toàn chưa rõ bệnh cụ thể và phác đồ điều trị. Sự chậm trễ nhiều năm đã khiến bệnh nhi lỡ mất cơ hội vàng để chữa bệnh.

Không chỉ vậy, với những người mắc bệnh từ nhỏ, những thay đổi trên cơ thể có thể trở thành một áp lực kéo dài trong quá trình lớn lên. Bác sĩ Nguyễn Ngọc Thành, phụ trách chính Chuyên khoa Tĩnh mạch - Phòng khám An Viên, từng điều trị một số ca bệnh KTS, nhấn mạnh tổn thương tinh thần ở người bệnh đôi khi còn nặng nề hơn những đau đớn thể chất. “Ngoại hình thay đổi, những ánh nhìn tò mò hoặc cảm giác khác biệt với người xung quanh có thể khiến bệnh nhân mặc cảm, thậm chí che giấu tình trạng của mình”, bác sĩ Thành bày tỏ. 

Cô Đinh Thị Tiến (46 tuổi, Hải Phòng) từng trải qua những năm tháng tuổi trẻ mặc cảm vì đôi chân dị thường so với bạn bè. Đối với Thiện Minh, sự dị biệt ấy cũng dần trở thành một phần trong chặng đường anh học cách đối diện với chính mình.

Bởi vậy, điều người bệnh KTS phải thích nghi không chỉ là những thay đổi của cơ thể. Đó còn là thời gian tìm kiếm một chẩn đoán phù hợp, những khoản chi phí kéo dài theo quá trình điều trị và cách đối diện với ánh nhìn của những người xung quanh.

Hành trình của Thiện Minh vẫn tiếp diễn. Song điều trị, theo dõi và tái khám sẽ mãi trở thành một phần trong cuộc sống, bên cạnh những kế hoạch mà anh muốn theo đuổi.