Nến cong lửa thẳng

(Sóng trẻ) - Bệnh phong được coi là một trong tứ chứng nan y của thời kỳ trước. Người mắc bệnh này không chỉ nhận án tử mà còn phải chịu sự hắt hủi, xa lánh của người đời.

Kiếp cô độc

Men theo con đường mòn bao quanh những ngọn núi thuộc xã Minh Phú (huyện Sóc Sơn, Hà Nội), chúng tôi đến trại phong Đá Bạc cũ, tìm gặp bệnh nhân đầu tiên và cuối cùng của nơi này. Không may mắc bệnh phong (hay còn gọi là bệnh hủi) từ nhỏ, hơn ai hết bà Nguyễn Thị Sợi (80 tuổi, quê Vĩnh Phúc) là người thấm thía nỗi đau bị cô lập, xa lánh.

Bố mẹ mất sớm, bà Sợi được nhận nuôi bởi một gia đình khác trong làng. Nhưng niềm vui ngắn chẳng tày gang, năm 16 tuổi, cô thiếu nữ Sợi khi ấy phát hiện bản thân bị hủi. Đây như một “án tử” đối với bà Sợi. Sợ việc mọi người sẽ xa lánh, hắt hủi, bà Sợi phải giấu gia đình, người làng để sinh hoạt như một người bình thường.

Nhưng “cái hủi” không cho phép bà giấu điều đó quá lâu. Khi hủi “ăn” dần vào các cơ, khớp trên cơ thể, chúng khiến bà Sợi mất đi xúc giác vốn có của con người. “Lúc nấu cám bằng bếp củi, lửa nó bốc lên chẳng thấy gì. Sau nó phồng rộp lên mới biết là bỏng…”, bà Sợi vừa nói vừa chỉ vào những lớp sẹo chẳng chịt trên cánh tay.

Một số lần, bà Sợi dẫm vào đinh nhưng không hề hay biết. Người con gái xấu số ấy tiếp tục ra đồng, ra ruộng khiến đôi bàn chân bị hoại tử nặng. Điều này lặp lại nhiều lần, để lại di chứng nặng nề trên đôi chân bà Sợi. Ngón trỏ, ngón cái co rúm, gây khó khăn trong việc đi lại. Các khớp ngón tay cứng đờ, co lại, không thể cầm nắm như bình thường.

Thế nhưng lúc đó, hai chị gái đi học, bố mẹ nuôi đi làm, bà Sợi đành phải nén đau, giấu hàng xóm để đi làm lấy điểm bao cấp. “Cả một dãy đang đứng thế này, thấy tôi đến, họ bảo ‘hủi đến, hủi đến’, mọi người chạy hết. Vừa cuốc đất vừa chảy nước mắt, không dám khóc to vì xấu hổ…” – bà Sợi chia sẻ. Theo bà, khi ấy, người mắc bệnh phong không phải là con người mà là “con hủi”. Thậm chí, có thời điểm dân làng định chôn sống bà nhưng bà cũng không phản kháng và đành chấp nhận số phận.

Không chỉ người làng mà bà Sợi còn phải chịu sự hắt hủi của chính những thành viên trong gia đình. Khi bố mẹ nuôi phát hiện, bà vẫn được sinh hoạt cùng gia đình. Các bữa ăn do bà chuẩn bị, công việc nhà do bà gánh vác. Tuy nhiên, khi ăn cơm, bát và đũa của bà được đánh dấu: bát được làm mẻ, đũa được tiện ở đầu đũa… để không “ăn nhầm” với bát của “người bình thường”. Có lần bà Sợi ăn nhầm và bị mẹ nuôi nhắc nhở. Bà tủi, nhưng không dám khóc bởi “phận mình nó thế”.

Hơn 6 năm giấu bệnh, là hơn 6 năm tủi hổ của bà Sợi. Nhà bố mẹ nuôi gần đình làng, Tết đến có nhiều hoạt động văn hoá, vui chơi nhưng bà Sợi chẳng dám bén mảng đến vì sợ dân làng kỳ thị. Hơn 6 cái Tết bà Sợi chỉ biết nhìn bạn bè đi chơi, còn bản thân thì ngồi xó bếp nấu cám.

Đến năm 1966, bà Sợi được chuyển vào cách ly tập trung tại trại phong Đá Bạc. Lần đầu xa nhà khiến bà cảm thấy nhớ nhà, nhớ quê hương, nhớ bố mẹ. Bà được chuyển đến nơi có những người cùng khổ, hứa hẹn một cuộc sống tốt đẹp hơn. Nhưng bà và những bệnh nhân khác chỉ đang chuyển sự tủi thân, hắt hủi từ quê nhà lên trại phong.

Có lần, bà Sợi cùng những bệnh nhân khác đi xem chiếu bóng do đường tối nên cầm theo đèn pin đi. Nhưng bị người dân phát hiện, họ ném đá vào những nơi có ánh đèn. Thậm chí, có người bị ném trúng đầu, phải đi cấp cứu trong đêm. "Chúng mày ơi, hủi nó sắp ra rồi, nó có đèn pin đấy…", bà Sợi rưng rưng nhớ lại đoạn ký ức buồn tủi xưa.

Nhiều bệnh nhân như bà Sợi, do tủi thân vì căn bệnh quái ác này nên đã tự kết thúc cuộc đời của mình. Bà ngậm ngùi kể: "Nhiều người cái bệnh này người ta thắt cổ. Nó hắt hủi, khổ. Vào đây thì lại đói quá, chẳng đi khai hoang được, nó đau...". Nhưng bà Sợi thì vẫn luôn lạc quan, gắng gượng vượt qua số phận, sống trọn kiếp người.

Tết đầu tiên cách ly, bà về nhà. Thế nhưng đáp lại sự kỳ vọng của bà là sự lạnh lùng của người mẹ nuôi: “Ở đâu mà chả có Tết, về làm gì?”.

Câu nói làm sụp đổ niềm tin, hy vọng vào gia đình của cô thiếu nữ năm ấy. Ban đầu, bà muốn Tết thật dài để có thể bên gia đình lâu hơn. Và rồi Tết năm ấy thật dài bởi bà chỉ biết khóc và tủi thân nơi xó bếp, chứ cũng không được đi chơi hay gặp gỡ bạn bè. Trong suốt hơn 58 năm, bà Sợi chưa từng về lại quê hương để ăn Tết bởi lẽ, nó chẳng còn là tổ ấm.

Có người đến, có người đi, có người ở lại và bà Sợi là một trong số những bệnh nhân đầu tiên của trại phong nhưng cũng là người cuối cùng bám trụ lại nơi “thâm sơn cùng cốc” này. Bà chỉ biết làm bạn, trò chuyện với chú chó, đàn gà cùng mấy con mèo hoang tối đến hay về “xin ăn” của bà. Kiếp sống cô độc bám lấy bà như phận tầm gửi tới khi trại phong này chẳng còn ai.

Thắp sáng hy vọng sống

Không chỉ những bệnh nhân như bà Sợi mới bị hắt hủi mà chính những người chăm sóc họ cũng bị xa lánh, cô lập. Đến trại phong Quả Cảm (nay là Bệnh viện Da liễu Bắc Ninh), chúng tôi tìm gặp có một nữ y tá luôn tần tảo, kiên trì giúp đỡ những bệnh nhân tại đây. Bà là nữ y tá Nguyễn Thị Xuân (74 tuổi) hay còn được gọi với cái tên “Xuân hủi” dẫu bà chưa từng bị hủi.

Năm 1976, lần đầu tiên bà đọc cuốn tự thuật về cậu thanh niên người Pháp giúp xây dựng trại phong Di Linh, tìm kiếm những bệnh nhân mắc bệnh phong để điều trị. Bà Xuân nghĩ: “Anh ta là người Pháp mà còn làm được như vậy. Mình là phụ nữ người Việt, mình phải làm gì cho người Việt Nam…”.

Bà là giáo viên mầm non được phong tặng danh hiệu Giáo viên dạy giỏi chỉ sau 1 năm làm nghề. Bận rộn với công việc  là thế nhưng đến cuối tuần, bà lại tranh thủ đến các trại phong để trò chuyện, đông viên các bệnh nhân. "Có hôm 1 - 2h sáng đã đi, đến 2 - 3h sáng hôm sau mới về…”, bà Xuân chia sẻ.

Sau khi được giới thiệu về trại phong Quả Cảm, bà Xuân đến hỏi thăm một bệnh nhân cùng làng với một người bạn. Và cũng chính nơi đây khiến bà đưa ra quyết định bỏ nghề giáo để đồng hành cùng những bệnh nhân.

Bà Xuân bộc bạch: “Một chủ nhật năm 1987 tôi lên trại Quả Cảm, thấy có ông cụ 84 tuổi nằm ở góc phòng. Nhà thì dột, chỉ có mấy tấm ván ghép vào thôi. Ông nằm, ông ốm lắm rồi. Ông cụ ước gặp lại con, rồi ông muốn điều này điều kia nhưng tôi bất lực, chẳng có gì để giúp ông…”.

Khi quay lại trại phong vào Chủ nhật ngay sau đó, được tin ông cụ đã mất và được chôn cất ở trên núi. Bà Xuân lên núi ngay, tuy nhiên chỉ thấy một vài bệnh nhân tàn tật đang giúp lo liệu cho ông cụ. Không có một tiếng khóc, không có một vành khăn. Bà Xuân lặng người đi. Sau khi chứng kiến nỗi khổ của các bệnh nhân, bà đã quyết định bỏ nghề dạy mẫu giáo để gắn bó với trại “hủi”

Quyết định này của bà Xuân vấp phải sự phản đối gay gắt của gia đình và người làng. Bà kể: “Các em tôi khóc lắm, họ bảo: ‘Chị lo cho chúng em như thế này mà bây giờ chị lại lên trại hủi để ở, người ta nói chúng em bạc bẽo, không quan tâm’. Ông tôi cũng gàn: ‘Cả họ thương con chứ có ghét bỏ gì con đâu mà con lại lên trại hủi ở?’. Những người thân khác thì nói tôi bị thần kinh, bị điên…”.

Khi đó, việc chuyển lên trại phong ở và chăm sóc bệnh nhân là nguyện vọng lớn nhất khi đó của bà Xuân. Ban đầu, công việc chính của bà là cõng các cụ đi khám bệnh, chăm sóc, hỗ trợ các cụ. Một thời gian sau, bà Xuân được các bác sĩ khuyên đi học, lấy bằng y tá. Sau đó, bà tham gia lớp học điều trị và phục hồi chức năng cho các bệnh nhân phong tại Quy Hòa.

Thời gian đầu khi mới tiếp xúc với bệnh nhân phong, bà Xuân cũng mang trong mình nỗi sợ thường trực. Tuy nhiên, vì “thương nặng hơn sợ” mà bà gắn bó, cống hiến với nơi này. Bà Xuân nói: “Khi tôi rời trại trở về nhà, mọi người còn sợ cả tôi. Ai cũng gọi tôi là Xuân 'hủi'. Người ta cũng né y tá của trại chứ không phải chỉ né mỗi bệnh nhân… Lúc đó, trại đông, nhà cửa dột nát, quần áo ít, hôi và bẩn lắm”.

Nhiều lần bà Xuân dẫn một số bệnh nhân ra ngoài để họ đỡ cảm thấy tủi thân. Thậm chí, có những bệnh nhân đã 54 năm kể từ khi vào trại mới dám đi ra ngoài. Khi đưa các bệnh nhân đi đâu, mọi người thường nói: “Hủi mẹ lại dẫn một lũ hủi con đi”. Bởi sự dè bỉu, hắt hủi khiến nhiều bệnh nhân không muốn ra khỏi trại phong.

Hàng ngày, bà luôn bận rộn với công việc phục vụ và giúp đỡ bệnh nhân, từ việc lau nhà, giặt giũ quần áo cho đến tắm rửa, thậm chí khi bệnh nhân sinh con bà cũng có mặt. Mọi công việc đều không tên, việc này nối tiếp việc kia từ sáng tới tối khuya.

Bà Xuân nhấn mạnh: “Bệnh nhân mắc bệnh phong thì cũng là con người, họ cũng có nhân quyền như những người bình thường. Hơn ai hết họ là những người thật sự cần sự quan tâm, chia sẻ của cộng đồng chứ không phải hắt hủi, dè bỉu…”. Hiện tại, trại phong nhận được nhiều sự quan tâm của các mạnh thường quân. Nhưng những tổn thương tâm lý sẽ dày vò họ dai dẳng và đau đớn hơn những di chứng vật lý mà căn bệnh để lại.